LA PANDEMIA TRAS LA PANDEMIA

CEAFA, FEVAFA y AFAE

La Ley 39/2006, de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, se concibió como herramienta para afrontar el reto de atender las necesidades de aquellas personas en situación de especial vulnerabilidad, que requerían apoyos para realizar sus actividades de la vida diaria. Pero el desarrollo de la ley no ha sido el esperado, principalmente por la débil voluntad política, en algunos casos, y la insuficiente dotación económica, en otros. En el caso del Alzheimer y las demencias el sistema no ha respondido. Llevamos años solicitando que se considere la enfermedad y sus consecuencias de una forma integral y global. Es decir: en todos sus aspectos sociales, sanitarios y económicos

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La crisis sanitaria, social y económica provocada por la COVID-19 ha venido a empeorar las circunstancias porque dificulta el acceso a unos servicios sociales y sanitarios que eran previamente deficitarios. Se ha cebado con las personas más vulnerables. Los decesos de personas en situación de dependencia han supuesto casi la mitad de la sobremortalidad registrada en el conjunto del país de marzo a mayo. La dependencia dentro de la ley está mal salvaguardada. LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY está mal amparada.

La irrupción del coronavirus ha sido nefasta para toda la población mundial, pero no podemos negar que ha sido la población de edad avanzada la más castigada. Y, dentro de este colectivo, las más damnificadas han sido las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Se trata de un colectivo de la población compuesto por cerca de 5 millones de personas, de acuerdo a datos manejados por la Confederación Española de Alzheimer, que estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y la mitad de los mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia. Trasladadas las estimaciones anteriores a las tablas del INE de la Comunidad Valenciana de enero de este mismo año se obtiene la cifra de 130.767 personas, y multiplicada por 3 para obtener a los afectados (entre los que las sufren y los que los cuidan) son 392.300 los afectados por las demencias en nuestra comunidad.

Es importante recordar que, en el mes de octubre de 2019, sólo unos meses antes de declararse la crisis pandémica, se aprobó el Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023 por parte de los Consejos Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Lamentablemente, ese momento histórico se vio eclipsado por la falta de asignación presupuestaria adaptada y adecuada.

Nos encontramos con que no tenemos nuestro tan reclamado y necesario plan, y además nos ha golpeado de lleno la crisis sanitaria ocasionada por la COVID-19, que con el consecuente confinamiento ha supuesto para las familias afectadas una situación muy dramática. La persona con Alzheimer no es capaz de comprender el cambio de rutinas y ha visto incrementado sus problemas conductuales y acelerada la evolución de su demencia. El confinamiento ha provocado además un fuerte deterioro de la calidad de vida en el binomio persona con Alzheimer-persona cuidadora familiar. Esta última, ha sufrido procesos de soledad no deseada, eliminación de rutinas bien instauradas en sus vidas o un deterioro físico, anímico y mental a causa de la sobrecarga de trabajo y el estrés y cansancio añadido.

La ética y dignidad de la persona deben ser también protegidas y respetadas en el acceso de las personas mayores a los servicios sanitarios y, especialmente, a los de urgencias en momentos complejos.

Al mismo tiempo, las entidades del tercer sector especializadas en el tratamiento y abordaje integral del Alzheimer y sus consecuencias, estamos sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás hemos tenido que enfrentarnos: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; lo que ha provocado que muchas asociaciones se hayan visto obligadas a poner a disposición de la Administración tanto sus instalaciones como su personal, y un largo etcétera.

Estos quebrantos han puesto de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones desde el Estado de Alarma y de la que nos va a costar recuperarnos, a pesar de lo cual no hemos dejado de ofrecer nuestro apoyo a quienes más lo han necesitado, con imaginación, innovación, dedicación y humanidad.

Por todo ello, desde AFAE, Asociación de Familiares de personas con Alzheimer de Elche, nos sumamos al manifiesto de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer (FEVAFA) en el que se reivindica:

Respecto al Sistema Nacional de Salud

• No debe ser objeto de ningún tipo de recorte, al contrario, debe ser objeto de inversión.
• La edad no debe ser un criterio de cribado para el acceso a la atención que se precise.
• Debe adaptarse a la nueva realidad surgida tras el estado de alarma.
• Debe iniciar registros de personas con Alzheimer y otras demencias que permitan conocer el alcance real de la enfermedad.

Respecto a los Servicios Sociales

• No debe ser objeto de ningún tipo de recorte.
• No deben establecer niveles o categorías de atención que privilegien a unos colectivos, ámbitos o sectores sobre otros.
• Deben mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializada.
• Deben reforzar los mecanismos de prevención y de respuesta rápida del maltrato a la persona con Alzheimer.

Respecto a las Residencias

• No deben ser objeto de ningún tipo de recorte.
• No deben ser estigmatizadas ni criminalizadas todas por igual, sino identificar las negligentes y separarlas de las que no lo son o no lo han sido durante la crisis de la Covid-19. En las residencias gestionadas por las AFAS de FEVAFA, las medidas, la atención y las ratios de personal han sido los adecuados siendo fruto de una gestión eficiente y ajustada a la normativa.
• Deben revisarse los modelos de atención residencial e implementar los protocolos necesarios que garanticen no sólo la calidad de los puestos de trabajo sino, sobre todo, la dignidad del trato a las personas mayores en general y con demencia en particular.

Respecto a la Ley de la Dependencia

• No debe ser objeto de ningún tipo de recorte, sino ser dotada de recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos.
• No debe convertirse en un programa de subsidios, sino en la ley que, a través de su catálogo de recursos, dé cumplimiento finalmente al derecho subjetivo de las personas.
• Debe tener en cuenta la especificidad de la dependencia tipo Alzheimer.

Respecto al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023

– Se debe reactivar, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotarlo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.

– Se debe reconocer como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza,
perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación.

Respecto a los cuidadores-familiares

• Que los cuidadores de personas con demencia tengan derecho a una baja laboral, y así puedan atender al cuidado de su familiar cuando este tenga que realizar un aislamiento preventivo en el hogar por haberse detectado un caso en el centro de día o Asociación a la que acude habitualmente (tal y como se ha regulado para los padres y madres trabajadores/as con hijos en edad escolar).

Respecto a las AFAs

– FEFAVA y sus 38 AFAs no deben ser objeto de ningún tipo de recorte.

– Sí debe ser reconocida la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer .

– Sí deben ser incluidas a través de CEAFA en los procesos de toma de decisión en materia de políticas públicas en Alzheimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas.

La Confederación Española de Alzheimer y todas sus entidades miembro continuaremos trabajando para que las demencias en general y el Alzheimer en particular sea considerado por la sociedad en su conjunto y, especialmente por las Administraciones del Estado, como la prioridad social y sanitaria que es, y para que desde todos los niveles políticoadministrativos se pongan en marcha las medidas necesarias para frenar el desarrollo de esta pandemia (la inmensa mayoría previstas en el Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023), y buscando siempre y en cualquier caso, la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con estas enfermedades neurodegenerativas en un marco de respeto de su dignidad y cumplimiento de los derechos que como personas les asisten.

SI ELLOS YA NO TE RECUERDAN, TÚ NO LES OLVIDES

 

Crónica: ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER DE ELCHE

Fotografías: Magda Ehlers , Pixabay y Omar Alnahi