• Carlos González ha destacado que “la investigación es la única fórmula para conseguir calidad de vida en las personas que padecen enfermedades poco frecuentes”

• Bienvenida Pachecho, afectada por enfermedades raras asegura que ”no sabéis lo que es despertarte y no poder mover un solo músculo de tu cuerpo. Tenemos las 24 horas una fatiga severa sin hacer ningún esfuerzo y no se supera con el descanso”

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El Ayuntamiento de Elche ha celebrado esta mañana un acto institucional en el Día mundial de las enfermedades raras. Han acudido Carlos González, alcalde de Elche y Mariola Galiana, concejala de Sanidad. También han estado presentes padres y madres de niños y niñas afectados por las enfermedades raras.

La edil de Sanidad ha leído el testimonio de Bienvenida Pacheco, una de las personas afectadas por las enfermedades raras, “no sabéis lo que es despertarte y no poder mover un solo músculo de tu cuerpo. No sabes lo desgarrador que es renunciar a todo todos los días, arrinconar tu vida, que ésta solo se reduzca a vivir postrada en la cama día tras días. Tenemos la 24 horas una fatiga severa sin hacer ningún esfuerzo y no se supera con el descanso. ¿Cómo se puede sobrevivir a esto? Soy lo que sobrevive de mí”.

Ángel David García, padre de un hijo con enfermedades raras ha afirmado que “esta crisis sanitaria ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, la investigación como única fórmula para lograr una solución y el valor de contar con profesionales preparados y comprometidos”.

Además, Inmaculada Guerrero ha subrayado que “en la covid-19 se ha demostrado que muchas propuestas que venían trasladando el colectivo de enfermedades raras eran efectivas, como la puesta en marcha de tratamientos domiciliarios, mejorando la autonomía y calidad de vida del paciente”.

Por su parte, Carlos González ha destacado que “detrás de cada dato y de cada cifra hay una persona que padece una enfermedad que no tiene tratamiento”. También ha indicado que “la investigación es la única fórmula para conseguir calidad de vida en las personas que padecen enfermedades poco frecuentes”.

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Afectan a muy pocas personas, pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

La complejidad y baja prevalencia de estas enfermedades hace necesaria una alta especialización y experiencia para su atención. La mayoría de familias con enfermedades raras esperan más 4 de años para recibir un diagnóstico y un 20% de ellas ha esperado más de una década. Solo el 5% de las enfermedades cuenta con medicamentos.