El Ayuntamiento y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche celebran un acto para visibilizar la realidad de los afectados
Elche ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, con un acto institucional en el Salón de Plenos del Ayuntamiento. La jornada ha estado organizada por el consistorio en colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (ADERAE) y ha contado con la participación de representantes municipales y familiares de personas con enfermedades poco frecuentes.
El evento ha sido dirigido por la concejala de Discapacidad, María Bonmatí, y ha incluido la lectura de un manifiesto a cargo de Carolina Peral, presidenta de ADERAE. En su intervención, Peral ha enfatizado la necesidad de dar voz a quienes padecen estas patologías:
“Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España y muchas de ellas siguen sin diagnóstico. Nuestra lucha es por la visibilidad, la investigación y el acceso a los recursos necesarios para garantizar una mejor calidad de vida”.
Uno de los momentos más emotivos de la jornada ha sido el testimonio de Inma, madre de dos niñas con enfermedades raras y socia de Sense Barreres y ANSEDH. En su intervención, ha compartido las dificultades que enfrenta su familia en el día a día:
“Nos encontramos con barreras en el ámbito sanitario, educativo y social. La falta de recursos y el desconocimiento de estas enfermedades nos obliga a luchar constantemente para que nuestros hijos tengan una vida digna”.
Compromiso institucional con la inclusión
El alcalde de Elche, Pablo Ruz, ha clausurado el acto destacando la importancia de visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras:
“Desde el Ayuntamiento de Elche queremos expresar nuestro compromiso con estas familias. Debemos trabajar para que los recursos y ayudas lleguen a quienes más lo necesitan”.
Ruz ha subrayado la necesidad de una mayor implicación institucional y ha hecho un llamamiento a la colaboración entre administraciones y asociaciones para garantizar el bienestar de los afectados.
Investigación y diagnóstico: un reto pendiente
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 47% de los afectados tarda entre cuatro y cinco años en obtener un diagnóstico, lo que retrasa el acceso a tratamientos adecuados. Además, el 42% de las personas con enfermedades raras no cuenta con un tratamiento específico, lo que agrava la situación de muchas familias.
Desde ADERAE y otras entidades, se insiste en la necesidad de aumentar la inversión en investigación biomédica y mejorar el acceso a terapias y recursos. La conmemoración de este Día Mundial en Elche es un paso más en la sensibilización y en la búsqueda de soluciones para estas personas.
