DESAPARECEN LETRAS PARA CONCIENCIAR SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
• Cerca de un centenar de empresas y entidades han quitado letras de sus logotipos para sensibilizar sobre la enfermedad de Parkinson.
• La Asociación Parkinson Elche se une a la campaña Señales Invisibles, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con el objetivo de hacer visibles los síntomas más desconocidos de la enfermedad, poniendo el acento en uno concreto: la alteración de la escritura.
• A causa de la irrupción del COVID19, más de 45 personas en Elche se han quedado sin la posibilidad de asistir a las terapias presenciales de rehabilitación necesarias para mejorar su calidad de vida.
• La Asociación Parkinson Elche ha adaptado sus formas de trabajo ante la nueva situación para ofrecer nuevas formas de rehabilitación desde el confinamiento.
Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Asociación Párkinson Elche se une a la Federación Española de Párkinson y al resto de sus asociaciones para poner en marcha la campaña Señales Invisibles, con el objetivo de dar visibilidad a los síntomas desconocidos del párkinson y eliminar el estigma que continúa existiendo sobre la enfermedad.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España, más de 7 millones de personas en todo el mundo y 2.000 personas en Elche y comarca. Aunque es una enfermedad asociada a mayores, un 15% de las personas afectadas son diagnosticadas antes de los 50 años, y cerca de un 30% de las personas afectadas no llegan a desarrollar nunca el temblor.
“Esta enfermedad se entromete en todos los aspectos de nuestra vida, afectándonos incluso en las tareas más sencillas como vestirse, cocinar o firmar un documento. Por esto vemos la necesidad de hacer hincapié en los síntomas que no se conocen pero que están ahí, en las señales invisibles del párkinson que protagonizan nuestro día a día”, explica Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la enfermedad.
Algunos de estos síntomas invisibles del párkinson son los trastornos del sueño, los problemas digestivos, la disminución del volumen de la voz o las alteraciones de la escritura.
La campaña Señales Invisibles promueve que empresas y entidades se pongan en la piel de las personas con párkinson para hacer visibles estos síntomas, realizando una sencilla acción: eliminar letras de sus logotipos y publicaciones, ya que la omisión de letras es una de las alteraciones de la escritura que produce esta enfermedad. Cerca de 100 entidades y empresas se han sumado hasta el momento a la campaña, una cifra que sigue aumentando.
“Paqui Riquelme, presidenta de la asociación Parkinson Elche,
Con motivo del Día Mundial de Párkinson, quiero dirigirme a vosotros y vosotras, afectados y afectadas por la enfermedad y también a vosotros familiares, que de alguna manera también sois afectados y afectadas por al enfermedad.
Hoy es un día en el que todos juntos alzamos nuestra voz para que esta enfermedad, sea más visible.
Aunque el temblor sea el síntomas más conocido, no todas las personas que tienen párkinson, desarrollan temblor. Sin embargo, sí que hay otros síntomas como problemas para poder dormir bien, sensación de depresión, ansiedad, problemas para tragar, para comunicarse, escribir, alteraciones visuales… Estas señales invisibles están ahí haciéndoos más complicado el día a día y el de vuestros familiares. Haciendo que la incertidumbre gane terreno, que la incomprensión de los demás hacia vosotros aumente.
Minando vuestra moral. Por ello, no te conviertas en invisible tú también, dale la importancia que se merecen esos síntomas y sobre todo, dale importancia a tu salud.
Habla con tu médico, habla con tu familia, habla con nosotros. No te avergüences, porque no es tu culpa.
Aunque el mundo se haya parado, la enfermedad de párkinson no lo ha hecho, por eso, nuestros profesionales siguen trabajando para darte el mejor servicio y la calidad que te mereces. Ten por seguro, que en la Asociación Parkinson Elche, seguimos a tu lado desde la distancia y que podemos ayudarte.
Y para poder seguir haciéndolo ahora y después de esta crisis, te pido tu colaboración. Te pido que ayudes a tus compañeros y compañeras, que ayudes a tus familiares y a esas otras personas afectadas de párkinson que pueden quedarse sin el servicio que merecen. Porque el virus también está acabando con la vida de la Asociación. Tu donación es nuestra vacuna.
Haz tu donativo a través de la web de la Asociación www.parkinsonelche.es. Te doy las gracias por formar parte de nuestra familia. Sin ti, esto no sería posible.
Soy Paqui Riquelme, Presidenta de la Asociación Parkinson Elche. Haceos visibles no estáis solas, no estáis solos. Juntos lo conseguiremos.”
La campaña se ha puesto en marcha con la colaboración de Fundación ONCE y las empresas AbbVie, Bial, Boston Scientific, Medtronic, MSD, Zambon, La Despensa y Vasito de Leche Studio.
Además, la campaña también promueve un “acto de calle virtual” en el que anima a las personas que deseen mostrar su apoyo al colectivo párkinson y ante el COVID19 a subir una foto con un mensaje de ánimo omitiendo letras.
Las asociaciones ante el COVID19
Aprovechando la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson quiere destacar el gran esfuerzo que las asociaciones están realizando para adecuarse a la situación generada por la irrupción del COVID19.
“A causa del confinamiento provocado por el COVID19 muchas personas se han quedado sin las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida. Ante esto las asociaciones de párkinson han actuado de forma ejemplar adaptando sus servicios y aplicando nuevas formas de atención y rehabilitación a través de sesiones en directo, vídeos, llamadas telefónicas o guías”, explica Campos.
Por su parte, la Asociación Parkinson Elche ha puesto en marcha todos los recursos virtuales que posee a disposición de nuestros asociados y seguidores en RRSS (Facebook, Twitter y YouTube) y Web. Mediante la grabación y publicación de vídeo-tutoriales para la realización de ejercicios de logopedia, fisioterapia, psicología y estimulación cognitiva, publicación de ejercicios en nuestra Web, así como poner todos los medios de contacto que dispone la Asociación a disposición de los asociados y la ciudadanía.
En este contexto, la Federación Española de Párkinson reclama que se reconozca a las asociaciones como agentes fundamentales en la coordinación asistencial de las personas con párkinson. Además, el colectivo hace hincapié en la necesidad de estandarizar la coordinación entre profesionales para el abordaje de la enfermedad, contemplando la derivación de pacientes a las asociaciones desde las consultas de neurología.
«Es necesario que se apueste de manera contundente por el abordaje integral de la enfermedad de Parkinson, de una forma efectiva, ecuánime y equitativa, poniendo en marcha el desarrollo de los planes integrales de actuación para el párkinson en las Comunidades Autónomas, e incluyendo a las asociaciones de párkinson como un agente colaborador imprescindible en la coordinación asistencial de las personas afectadas», Concluye Leopoldo Cabrera.
La Asociación Parkinson Elche
Es una entidad sin ánimo de lucro constituida en mayo de 2011 para atender, orientar, formar e informar a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general sobre todo lo referente a la enfermedad de párkinson.
Acreditaciones:
• En agosto de 2011 fuimos inscritos en el registro de asociaciones de la Comunidad Valenciana.
• En septiembre de 2011 fuimos inscritos en el registro de asociaciones en el municipio de Elche.
• En junio de 2013 fuimos aceptados, y formamos parte de la Federación Española de Parkinson.
• En julio de 2014 fuimos inscritos en el Registro de los Titulares de Actividades de Acción Social y Registro y Autorización de Funcionamiento de los Servicios y Centros de Acción Social, en la Comunitat Valenciana.
• En julio de 2015 fuimos declarados de utilidad pública, por el Ministerio del Interior.
• En febrero de 2017 fuimos incluidos en el Catalogo Autonómico de entidades en salud de la Comunitat Valenciana con el número 72/17.
Nuestra misión es desarrollar servicios y acciones de calidad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de párkinson y de sus familiares en Elche y Comarca.
Los afectados y familiares tienen que tener conocimiento de todos los avances que nuestros profesionales día a día nos pueden ofrecer, a través de la asociación las podrás conocer.
La Federación Española de Párkinson (FEP)
La FEP es una entidad con más de 20 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España.
Actualmente acoge a 66 asociaciones y su misión es la representación del movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Además de incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.
Toda la información de la campaña, así como las gráficas y vídeos pueden encontrarse en la página web
Fotografías: Life Of Pix y Erkan Utu
